Zmiana Kraju, szansą na lepsze Życie

…Nasz cały świat runął. Zdawaliśmy sobie, już wtedy sprawę do czego ta choroba prowadzi. Pełne inwalidztwo!

Musieliśmy przeorganizować całe swoje dotychczasowe życie. Pierwszą decyzją jaka zapadła w naszym życiu był powrót do Polski. Myśleliśmy, że w Polsce będzie nam łatwiej walczyć o lepsze jutro. Tu mieliśmy rodziny, przyjaciół, znajomych…

…Warunek jaki muszę spełnić to wrócić do Holandii, aby ubiegać się o opiekę od państwa. Powinienem tam mieszkać przez min 4 miesiące. Jeśli uda mi się to zrealizować, otrzymam niezbędne świadczenia, abym wraz z rodziną mógł pozwolić sobie na godne życie i walkę z chorobą. W Polsce jest to niestety niemożliwe.

Potrzebujemy zebrać kwotę 10300 EU, która da mam szansę na godne życie.

Jeśli chcesz wesprzeć Rafała skontaktuj się z nim:

Tamerowaty1@02.pl

Tel. 503-537-632

Moje życie jako zdrowego człowieka skończyło się w lipcu 2011 roku. Wtedy okazało się, że choruję na Stwardnienie Rozsiane (SM). Dokładnie dnia 25.07.2011 r – taką diagnozę usłyszeliśmy od lekarza neurologa.

Na początku 2011 roku pojawiły się moje zdrowotne kłopoty, wówczas mieszkałem w Holandii. Każdego dnia kręciło mi się w głowie oraz miałem wielki problem z utrzymaniem równowagi ciała. Bez względu na porę dnia, czułem się jak pijany i tak samo chodziłem. Zaczęła się wędrówka do szpitali, lekarzy. Zrobiłem zlecone badania: odcinek kręgosłupa lędźwiowego i nogi. To nie koniec moich zmagań.

Podczas krótkiego pobytu w Polsce, udałem się prywatnie do lekarza i chciałem skonsultować moje dolegliwości. Trafiłem do specjalistki neurologa, która bardzo uważnie przysłuchiwała się mojej historii. Zleciła mi szereg badań do wykonania. A na kolejnej wizycie już z wynikami, pani doktor zleciła wizytę w szpitalu, aby zrobiono mi rezonans magnetyczny i pobrano płyn rdzeniowy. Już miała przypuszczenia, iż to może wskazywać na chorobę SM – po objawach jakie miałem.

W lipcu 2011 r, przyjechałem wraz z rodziną na wakacje do Polski i udałem się do szpitala zgodnie z zaleceniami pani doktor, aby wykonano mi odpowiednie badania. Diagnoza była jednoznaczna. Okazało się, że jest to jednak Stwardnienie Rozsiane. Nasz cały świat legł gruzach. Choroba ta zmierza w kierunku pełnego inwalidztwa!

Musiałem przeorganizować całe swoje dotychczasowe życie. Pierwszą decyzję jaką podjąłem był powrót do Polski razem z najbliższymi. Myśleliśmy, że w kraju rodzinnym będzie nam łatwiej walczyć o lepsze jutro. Tu mieliśmy rodziny, przyjaciół, znajomych.

Kolejnym poważnym krokiem było poszukiwanie terapii leczniczych, które pomogłyby mi w normalnym funkcjonowaniu i spowolniły rozwój choroby. Tak się rozpoczęły moje wędrówki od szpitala do szpitala i od lekarza do lekarza.

W sierpniu 2011 roku, zakwalifikowano mnie do leczenia Interferonem 1b. Przez półtora roku, przyjmowałem zastrzyki co drugi dzień. Interferon nie spowodował zatrzymania rozwoju choroby. W badaniach NMR, okazało się że Stwardnienie/SM nadal postępuje.

W maju 2014 roku, zamieniono mi Interferon na Natalizumaben. Przez kolejne 7-dem miesięcy aplikowałem zastrzyki Copaxone – już codziennie. Ta terapia również nie przyniosła żadnych konkretnych rezultatów, zaś obrazy z rezonansu były coraz gorsze. Mój stan zdrowia pogarszał się. Choroba zabrała mi prawą stronę ciała (ręka i noga są niewładne). Na nowo musiałem uczyć się wszystkich czynności lewą ręką. Przestawałem chodzić!!! Coraz częściej za nogi służył mi wózek inwalidzki. W najgorszych momentach mego życia, czyli np. w chwili paraliżu wylądowałem w szpitalu, gdzie podawano mi sterydy. Po kolejnych 7-miu miesiącach prowadzący lekarz stwierdził, że ten rodzaj leczenia nie przynosi pozytywnych rezultatów. Zaproponował kolejny lek Mitoksantron (chemia). Zgodziłem się, aby ratować to co jeszcze w miarę normalnie funkcjonuje w moim organizmie. Chemię podawano mi raz na 3-trzy miesiące. Przyjąłem 10 dawek chemii, która również nie przyniosła lepszych rezultatów. Po wspólnej decyzji z rodziną i lekarzem prowadzącym odstąpiłem od chemii.

W czasie trwania każdego etapu leczenia, poddawałem się rehabilitacji ruchowej, aby wzmocnić moją lewą stronę ciała, która jeszcze w miarę ze mną współpracuje. Wymagam ciągłej rehabilitacji. Korzystam prywatnie z rehabilitacji w miarę posiadania środków na nią, ponieważ przez NFZ jest zapewnione tylko kilkanaście godzin w roku takiej rehabilitacji, a czas oczekiwania jest długi. Bardzo chciałbym żyć i funkcjonować normalnie.

Podczas mojej choroby, moja partnerka nie zostawiła mnie. Po 6-ciu latach zmagania z chorobą wzięliśmy ślub. Obecnie mój stan zdrowia jest na tyle zły, że wymagam pomocy i opieki drugiej osoby przez całą dobę. Moja żona ze względu na opiekę nade mną nie może podjąć pracy zawodowej. Z tego też tytułu nie przysługuje nam żadne wsparcie materialne od państwa.  

System jaki panuje w naszym kraju, nie jest w stanie mi tego zapewnić. Jestem na rencie chorobowej z ZUS, która wynosi 850 zł/m-c + dodatek rehabilitacyjny w kwocie 215 zł/m-c, również otrzymuję świadczenie zdrowotne z Holandii w kwocie 250€/m-c.

W kraju wiatraków i tulipanów otrzymałbym większe wsparcie i możliwości do normalnego funkcjonowania, a także życia z moją chorobą na co dzień. Tam nikt nie określałby mnie po zasobności portfela, tylko pomagali by w normalnym życiu.

Będąc obywatelem w Holandii przysługuje mi pomoc asystenta medycznego, rehabilitanta, pielęgniarki oraz pełen pakiet socjalny związany z moją rodziną, taką informację uzyskałem z urzędu holederskiego, z którego mam wypłacane świadczenie. W Polsce jesteśmy zmuszeni wynajmować mieszkanie, a w Holandii otrzymamy je, jako wsparcie od państwa, które jest przystosowane dla osoby na wózku inwalidzkim.

Wiem, że jest to podróż w jedną stronę, ale jest to największe pragnienie i marzenie mego życia.

Warunek jaki muszę spełnić to wrócić do Holandii, aby ubiegać się o opiekę od państwa. Powinienem tam mieszkać przez min 4 miesiące. Jeśli uda mi się to zrealizować, otrzymam niezbędne świadczenia, abym wraz z rodziną mógł pozwolić sobie na godne życie i walkę z chorobą. W Polsce jest to niestety niemożliwe.

Potrzebuję zebrać kwotę 10300 EU, która da mam szansę na godne życie.