Zmiana Kraju, szansą na lepsze Życie
Category : 2018 , Wake Me Up
…Nasz cały świat runął. Zdawaliśmy sobie, już wtedy sprawę do czego ta choroba prowadzi. Pełne inwalidztwo!
Musieliśmy przeorganizować całe swoje dotychczasowe życie. Pierwszą decyzją jaka zapadła w naszym życiu był powrót do Polski. Myśleliśmy, że w Polsce będzie nam łatwiej walczyć o lepsze jutro. Tu mieliśmy rodziny, przyjaciół, znajomych…
…Warunek jaki muszę spełnić to wrócić do Holandii, aby ubiegać się o opiekę od państwa. Powinienem tam mieszkać przez min 4 miesiące. Jeśli uda mi się to zrealizować, otrzymam niezbędne świadczenia, abym wraz z rodziną mógł pozwolić sobie na godne życie i walkę z chorobą. W Polsce jest to niestety niemożliwe.
Potrzebujemy zebrać kwotę 10300 EU, która da mam szansę na godne życie.
Jeśli chcesz wesprzeć Rafała skontaktuj się z nim:
Tel. 503-537-632
Moje życie jako zdrowego człowieka skończyło się w lipcu 2011 roku. Wtedy okazało się, że choruję na Stwardnienie Rozsiane (SM). Dokładnie dnia 25.07.2011 r – taką diagnozę usłyszeliśmy od lekarza neurologa.
Na początku 2011 roku pojawiły się moje zdrowotne kłopoty, wówczas mieszkałem w Holandii. Każdego dnia kręciło mi się w głowie oraz miałem wielki problem z utrzymaniem równowagi ciała. Bez względu na porę dnia, czułem się jak pijany i tak samo chodziłem. Zaczęła się wędrówka do szpitali, lekarzy. Zrobiłem zlecone badania: odcinek kręgosłupa lędźwiowego i nogi. To nie koniec moich zmagań.
Podczas krótkiego pobytu w Polsce, udałem się prywatnie do lekarza i chciałem skonsultować moje dolegliwości. Trafiłem do specjalistki neurologa, która bardzo uważnie przysłuchiwała się mojej historii. Zleciła mi szereg badań do wykonania. A na kolejnej wizycie już z wynikami, pani doktor zleciła wizytę w szpitalu, aby zrobiono mi rezonans magnetyczny i pobrano płyn rdzeniowy. Już miała przypuszczenia, iż to może wskazywać na chorobę SM – po objawach jakie miałem.
W lipcu 2011 r, przyjechałem wraz z rodziną na wakacje do Polski i udałem się do szpitala zgodnie z zaleceniami pani doktor, aby wykonano mi odpowiednie badania. Diagnoza była jednoznaczna. Okazało się, że jest to jednak Stwardnienie Rozsiane. Nasz cały świat legł gruzach. Choroba ta zmierza w kierunku pełnego inwalidztwa!
Musiałem przeorganizować całe swoje dotychczasowe życie. Pierwszą decyzję jaką podjąłem był powrót do Polski razem z najbliższymi. Myśleliśmy, że w kraju rodzinnym będzie nam łatwiej walczyć o lepsze jutro. Tu mieliśmy rodziny, przyjaciół, znajomych.
Kolejnym poważnym krokiem było poszukiwanie terapii leczniczych, które pomogłyby mi w normalnym funkcjonowaniu i spowolniły rozwój choroby. Tak się rozpoczęły moje wędrówki od szpitala do szpitala i od lekarza do lekarza.
W sierpniu 2011 roku, zakwalifikowano mnie do leczenia Interferonem 1b. Przez półtora roku, przyjmowałem zastrzyki co drugi dzień. Interferon nie spowodował zatrzymania rozwoju choroby. W badaniach NMR, okazało się że Stwardnienie/SM nadal postępuje.
W maju 2014 roku, zamieniono mi Interferon na Natalizumaben. Przez kolejne 7-dem miesięcy aplikowałem zastrzyki Copaxone – już codziennie. Ta terapia również nie przyniosła żadnych konkretnych rezultatów, zaś obrazy z rezonansu były coraz gorsze. Mój stan zdrowia pogarszał się. Choroba zabrała mi prawą stronę ciała (ręka i noga są niewładne). Na nowo musiałem uczyć się wszystkich czynności lewą ręką. Przestawałem chodzić!!! Coraz częściej za nogi służył mi wózek inwalidzki. W najgorszych momentach mego życia, czyli np. w chwili paraliżu wylądowałem w szpitalu, gdzie podawano mi sterydy. Po kolejnych 7-miu miesiącach prowadzący lekarz stwierdził, że ten rodzaj leczenia nie przynosi pozytywnych rezultatów. Zaproponował kolejny lek Mitoksantron (chemia). Zgodziłem się, aby ratować to co jeszcze w miarę normalnie funkcjonuje w moim organizmie. Chemię podawano mi raz na 3-trzy miesiące. Przyjąłem 10 dawek chemii, która również nie przyniosła lepszych rezultatów. Po wspólnej decyzji z rodziną i lekarzem prowadzącym odstąpiłem od chemii.
W czasie trwania każdego etapu leczenia, poddawałem się rehabilitacji ruchowej, aby wzmocnić moją lewą stronę ciała, która jeszcze w miarę ze mną współpracuje. Wymagam ciągłej rehabilitacji. Korzystam prywatnie z rehabilitacji w miarę posiadania środków na nią, ponieważ przez NFZ jest zapewnione tylko kilkanaście godzin w roku takiej rehabilitacji, a czas oczekiwania jest długi. Bardzo chciałbym żyć i funkcjonować normalnie.
Podczas mojej choroby, moja partnerka nie zostawiła mnie. Po 6-ciu latach zmagania z chorobą wzięliśmy ślub. Obecnie mój stan zdrowia jest na tyle zły, że wymagam pomocy i opieki drugiej osoby przez całą dobę. Moja żona ze względu na opiekę nade mną nie może podjąć pracy zawodowej. Z tego też tytułu nie przysługuje nam żadne wsparcie materialne od państwa.
System jaki panuje w naszym kraju, nie jest w stanie mi tego zapewnić. Jestem na rencie chorobowej z ZUS, która wynosi 850 zł/m-c + dodatek rehabilitacyjny w kwocie 215 zł/m-c, również otrzymuję świadczenie zdrowotne z Holandii w kwocie 250€/m-c.
W kraju wiatraków i tulipanów otrzymałbym większe wsparcie i możliwości do normalnego funkcjonowania, a także życia z moją chorobą na co dzień. Tam nikt nie określałby mnie po zasobności portfela, tylko pomagali by w normalnym życiu.
Będąc obywatelem w Holandii przysługuje mi pomoc asystenta medycznego, rehabilitanta, pielęgniarki oraz pełen pakiet socjalny związany z moją rodziną, taką informację uzyskałem z urzędu holederskiego, z którego mam wypłacane świadczenie. W Polsce jesteśmy zmuszeni wynajmować mieszkanie, a w Holandii otrzymamy je, jako wsparcie od państwa, które jest przystosowane dla osoby na wózku inwalidzkim.
Wiem, że jest to podróż w jedną stronę, ale jest to największe pragnienie i marzenie mego życia.
Warunek jaki muszę spełnić to wrócić do Holandii, aby ubiegać się o opiekę od państwa. Powinienem tam mieszkać przez min 4 miesiące. Jeśli uda mi się to zrealizować, otrzymam niezbędne świadczenia, abym wraz z rodziną mógł pozwolić sobie na godne życie i walkę z chorobą. W Polsce jest to niestety niemożliwe.
Potrzebuję zebrać kwotę 10300 EU, która da mam szansę na godne życie.
